• POČETNA
• INFORMACIJSKI CENTAR
• O NAMA
• MISIJA
• ETIČKI KODEKS
• STATUT
• IZ TISKA
• PROJEKTI
• PRAVA
• KONTAKT
• FOTO GALERIJA
• LINKOVI
• DONATORI, SPONZORI
• KNJIGA GOSTIJU

 

  

 The World Bank

 

ANĐELI NEMOĆNI PRED BIROKRACIJOM

Ovi mališani su teški invalidi od rođenja. Oni ne mogu hodati, uglavnom ni micati rukama, ni nogama, ne mogu govoriti, samostalno žvakati, mokriti " - invalidnost priznaje tek od treće godine života. Međutim, još je veći problem što je toj djeci uskraćeno ustavno pravo na život u obitelji i školovanje
Ako je, slijedom izreke o lancu i najslabijoj karici, država socijalna onoliko koliko je humana prema svojim najslabijim i najpotrebitijim stanovnicima, onda mi ne živimo u socijalnoj državi.
Tvrde to majke okupljene u splitskom Klubu roditelja za djecu najteže invalide "Anđeli", koji je osnovan pri Udruzi osoba s invaliditetom i jedini je klub takve vrste u Hrvatskoj. Izneseni stav "opravdavaju" svojim životnim pričama, odnosno svakodnevnom borbom za svoju djecu, u kojoj im država nerijetko "ne drži stranu". Zbog toga su, uz 24-satnu brigu o njima, prisiljene boriti se s birokratskim preprekama i organizirano se zauzimati za povećanje njihovih prava.
Riječ je, naime, o mališanima koji su teški invalidi od rođenja. Oni ne mogu hodati, uglavnom ni micati rukama, ni nogama, ne mogu govoriti, samostalno žvakati, mokriti bez katetera, imati stolicu bez klistira… I to, ponovimo, od rođenja, a država im, ističu u "Anđelima", invalidnost priznaje tek od treće godine života.
Neće u ustanovu
- Naša djeca tek od treće godine imaju pravo na invalidska kolica, pelene, katetere, podmetače za krevet… A do tada sve moramo sami kupovati – napominje Dijana Aničić, predsjednica Kluba i majka šestogodišnjeg Duje, koji je također od rođenja stopostotni invalid.
Međutim, dodaje, još je veći problem što je toj djeci uskraćeno ustavno pravo na život u obitelji i školovanje.
- Za našu djecu ne postoji adekvatna predškolska, ni školska skrb. Ona su tako prepuštena na brigu svojim roditeljima, što je nekako i moguće do njihove sedme godine. Do tada, naime, jedan od roditelja ima pravo na produljeni porodiljini dopust. A što nakon toga? Roditelj bi se, naime, tada trebao vratiti na posao, s pravom na pola radnog vremena, dakle, trebao bi raditi četiri sata dnevno. To bi i bilo u redu da ovakva djeca mogu nešto, ali ona, na žalost, ne mogu ništa.
Problem je što kod nas niti jedna ustanova nema organiziranu dnevnu brigu i skrb o djeci najtežim invalidima, a trajno smještanje u neku ustanovu njihovim roditeljima, kako ističu, ne pada na pamet.
- Jednom prilikom mi je jedna osoba nadležna za ovakve slučajeve kazala kako je moj problem to što ne mogu ostaviti dijete. Mogu ga – citiram je – ostaviti i onda bih mogla gdje hoću i što hoću. A pod tim ostaviti mislila je na stacionar, odnosno trajno odricanje od svoga djeteta u korist ustanove. Tome uistinu ne treba ništa dodati. Zbog svega toga smatramo kako bi jedan od roditelja nepokretnog djeteta trebao dobiti status njegovatelja, kako bi s djetetom mogao biti i nakon sedme godine. A nužan nam je centar za rehabilitaciju i dnevnu skrb naših anđela, čije je otvaranje glavni cilj našega kluba – ističe predsjednica "Anđela".
Majka nema svoj život
Ana Grgić, majka l4-godišnjeg Stanka, i Ivanka Gajšak, čija Josipa ima 11 godina, objašnjavaju kako pravom na produženi porodiljini dopust i kasnije četverosatno radno vrijeme nisu obuhvaćene sve majke, nego samo one koje su stalno zaposlene.
- Prije nego što sam rodila Stanka nisam radila, pa nakon poroda nemam nikakvih prihoda. Živimo od jedne plaće i uistinu nam je teško. Stanka ne mogu ostaviti samoga pa, kao i ostale majke ovakve djece, uopće nemam svoj život. Problem je i što nismo upoznati sa svojim pravima, a s dovoljno informacija ne raspolažu ni liječnici opće medicine. Tako, primjerice, godinama nisam znala da imam pravo na pelene. Stoga su nam informacije koje dobivamo u Klubu dragocjene – ističe Ana Grgić.
Ivanka Gajšak dodaje kako je ona cijelu godinu dana morala raditi puno radno vrijeme i boriti se za stalni radni odnos kako bi mogla ostvariti pravo na pola radnog vremena. A za to vrijeme, naglašava, Josipu je čuvala jedna žena, što je predstavljalo veliki izdatak za ionako slab kućni proračun.
Idealno bi, dakle, bilo, slažu se majke, kada bi se najtežim tjelesnim invalidima osigurala roditeljska skrb do kraja života, uz mogućnost stalne medicinske rehabilitacije i njege. Ni pitanje rehabilitacije, naime, nije adekvatno riješeno jer djeca imaju pravo na roditeljsku pratnju u centru za rehabilitaciju (najčešće koriste "Kalos" u Veloj Luci) samo do treće godine života. Stoga i ovdje s pravom postavljaju pitanje što nakon toga. Djeca koja su posve ovisna o tuđoj pomoći ne mogu se ostaviti sama, a centri nemaju dovoljno osoblja za 24-satnu skrb koja je tim mališanima prijeko potrebna.
- Tražila sam prije dvije godine rehabilitaciju u "Biokovci" i kada sam doznala kako za tri tjedna, koliko država plaća Josipi, ja moram nadoplatiti oko četiri, pet tisuća kuna, odustala sam jer toliko novca nemam. Nakon toga više nisam ni podnosila zahtjev za stacionarnu rehabilitaciju – iznosi Ivanka Gajšak.
Prvo pomoći sebi, onda Iraku
Prilikom našeg razgovora još je bila "friška" vijest o iračkoj djeci koja su stigla u Zagreb na liječenje, i to u pratnji roditelja. Tu vijest nisu mogli zaobići ni majke okupljene u "Anđelima", naglašavajući kako nemaju ništa protiv toga da
Hrvatska pomaže Iraku, ali prvo, naglašavaju, treba pomesti ispred svojih vrata.
A ta metla, dodaju, trebala bi obuhvatiti i propis prema kojemu država njihovoj djeci plaća fizikalnu terapiju za samo 30 sati godišnje, iako su im vježbe potrebne svaki dan, najmanje po jedan sat, kako ne bi došlo do skolioze, kifoze, kontraktura, kontuzija i one najgore komplikacije – dekubitusa. Roditelji to rješavaju tako da sami vježbaju sa svojom djecom ili, ako su u mogućnosti, plaćaju dodatni dolazak fizioterapeuta u kuću. A oni čija djeca ne mogu sama mokriti moraju plaćati i katetere, budući da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje daje sredstva koja su dovoljna za nabavku katetera za samo četiri mjeseca godišnje. Među brojne apsurde, smatraju u "Anđelima", spada i uloga socijalne skrbi.
- U Klubu imamo 53 djece teških invalida, a nitko od socijalnih radnika nikada nije ušao u njihove domove da vidi tko su ta djeca, u kakvim uvjetima žive i u kakvom se stanju nalaze ona i njihove obitelji – naglašava Dijana Aničić.
Roditeljski angažman, po svemu sudeći, jedini je put k boljem životu za male anđele. U Klubu nam kažu kako im je to potvrdio i jedan zagrebački liječnik na posljednjem Simpoziju o cerebralnoj paralizi, kada su mu postavili pitanje o djeci najtežim invalidima. Odgovor je glasio: "Takva su djeca do sada u pravilu umirala do treće godine života zbog upale pluća. Stoga se, ako želite prava za svoju djecu, trebate boriti."
Dijana Aničić ističe kako, prema statističkim podacima, u Splitsko-dalmatinskoj županiji ima više od 500 takve djece, a Klub ih za sada okuplja spomenutih 53. Stoga je i cilj "Anđela" evidentiranje sve te djece kako bi se njihovim obiteljima pomoglo, i to ponajprije u zaštiti osnovnih ljudskih prava. Želimo potaknuti roditelje na aktivnost, jer već samo saznanje da nisu sami jako puno pomaže u uključenju djeteta u normalan život, jer su najteži maleni invalidi uglavnom izolirani u kućama i skriveni od očiju javnosti, zbog čega im je i puno teže pomoći, zaključuje Dijana Aničić.

Divna ZENIĆ
JAVITE SE, NISTE SAMI!
Klub "Anđeli" namijenjen je svoj djeci s posebnim potrebama, bez obzira na povijest bolesti i dijagnozu, te članovima njihovih obitelji. Svaki roditelj je dobrodošao i u klubu će dobiti potrebnu informaciju o pravima svoga djeteta, a njemu samome će se pomoći u rješavanju problema.
Zainteresirane osobe mogu se javiti na broj telefona Udruge osoba s invaliditetom 021/314-314 (adresa je Kliška bb) ili na mobitel predsjednice Dijane Aničić 091/187-4711. Na iste brojeve članovi "Anđela" očekuju i poziv dobrotvora, koji će im pomoći urediti i opremiti prostor u Šibenskoj 33, koji su nedavno dobili od Grada Splita
("Slobodna Dalmacija", 04.09.2004.)

vrh stranice

  Best Free Hit Counters

Website Counter

Hosted by Avalon IT